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"Insieme per vincere" le malattie rare |
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Scritto da A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
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Venerdì 26 Febbraio 2010 14:58 |
Anche l'A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite) è stata protagonista alla manifestazione "Insieme per vincere" del 21 Febbraio in Piazza Navona, organizzata da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) che ha visto la partecipazione di associazioni, pazienti e
ricercatori insieme per avanzare nel cammino che porta alla vittoria dell'uomo sulle malattie rare, che sono oltre 7.000 di cui l'8o% è di origine genetica e il 75% colpisce in età pediatrica.. Tra l'altro, è stato presente Terkel Anderson (Presidente dell'organizzazione europea delle malattie rare "Eurordis").
Questo evento ha dato inizio a varie manifestazioni organizzate sul territorio italiano (tra le varie piazze anche Formia) per la III Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 Febbraio. L'A.I.L.U., oltre al riuscito incontro-dibattito svoltosi il 19 Febbraio presso la Scuola Media “Fedele Sebastiano” di Spigno Saturnia, ha organizzato uno stand divulgativo-informativo c/o L'Orlandi Shopping Center, Via Vitruvio n. 48/50, dalle ore 9.30 alle ore 20.00, allestito col supporto di: Comune di Formia, Consulta Disabilità e Handicap del Comune di Formia, Associazione Aquilone e Cooperativa Herasmus. Si auspica nella partecipazione e solidarietà di tutti verso queste gravi e “abbandonate” malattie. |
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Ultimo aggiornamento Venerdì 26 Febbraio 2010 14:59 |
